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                                                      来源:幸运时时彩APP
                                                      发稿时间:2020-08-13 05:41:12

                                                      湖南农妇周早英,也是讨论者之一。她关注着这一事件的走向,因为她的一对儿女,也是罕见病患者。其中儿子李朋辉,已于2012年10月,因“大肚子病”去世,无力承担的巨额医疗费,是周早英心里永远的痛。

                                                      2020年7月28日,是湖南农妇周早英的小儿子李朋辉的19岁“生日”。从周早英半山坡上的家中出发,步行10分钟到村口的公路旁,爬上路边的玉米地,就是朋辉埋葬的位置。“儿子走了8年了,我没有一天不在想他。”面对外人永远一副笑脸的周早英站在那个特殊的位置,终于控制不住眼里的泪水,在黑夜中嚎啕痛哭,“你在那边,多寂寞啊!妈妈多想过去陪你!但妈妈必须活着,留住跟你一样苦命的姐姐。朋辉,你能理解妈妈吧?”

                                                      “我向儿子发过誓,要把他的姐姐留在世界上。”8年过去了,她似乎做到了当初对儿子的承诺,但一切还远远没有结束。

                                                      “那个时候,如果我只有一个孩子,相信已经不会再活在世上。但我知道,桂芳肯定也是同样的问题,只是还没有发展成朋辉那个样子,从那天开始,我的命就是为了桂芳而活。”

                                                      4月24日,周早英带着亲戚朋友那里借来、银行贷款来的几万元钱,和湖南其他戈谢病孩子的家长一起,带着孩子们来到南华大学附属长沙中心医院。上午10点15分左右,李桂芳第一次进行了特效药物治疗,周早英喜极而泣。“8年了,我总算看到了一丝希望。”周早英说,“那个晚上,我睡得特别香,第二天早晨9点才醒,这是我8年来,睡的唯一一个好觉。”

                                                      2011年开始,朋辉病情恶化。2012年10月11日,孩子不小心摔了一跤,再也没有站起来。周早英带着他去医院,请求医生“能救一分钟就多救一分钟”,然而依然无济于事。周早英抱着孩子回到家中,放在家里的长椅上。朋辉就一直拽着妈妈的手,盯着妈妈,一句话也说不出来,没多久,就咽气了。“他走的时候,很痛苦,眼睛最终也没有闭上。”8年过去,儿子离世时的画面,如同刀刻在她的记忆中,每一个细节,她都记的清清楚楚。

                                                        当日报告新增本地无症状感染者0例。

                                                      黎智英还声称,他们从来没有支持“香港独立”,他自己没给过相关活动一分钱,还说不会出售在《苹果日报》中的持股,若他被定罪业务仍将继续营运云云。

                                                      周早英的丈夫李祥根开始四处打工,周早英一边照顾孩子,一边做点零工,同时四处问药。然而得知,除了进口特效药外,再无任何治疗戈谢病的方式,可动辄两万余元一支的药物,根本不是她的家庭能够承受。

                                                      2010年,朋辉的肚子已经几近破裂,同时四肢却瘦小如柴,渐渐走路都困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院,前后排了十几天队,终于看到了医生。“你这是罕见病咧,赶紧去北京协和找医生看吧。”武汉的医生终于给出了正确的方向,周早英赶紧带着儿子去了北京,而在那边,医生诊断出结果后告诉周早英:“这个病叫‘戈谢病’,是罕见病,有药,但怕是大老板也看不起,你们家这个条件,还是别想了。”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果,在医院里,她手足无措,哭了两天两夜。